El síndrome de Asperger dejó de considerarse oficialmente un diagnóstico independiente cuando se publicó el DSM-5 en 2013, integrándolo en el trastorno del espectro autista (TEA) debido a la persistente falta de fiabilidad diagnóstica y a la ausencia de marcadores biológicos que lo distinguieran del autismo de alto funcionamiento, de modo que lo que antes se denominaba síndrome de Asperger ahora se clasifica como TEA de nivel 1 y todos los diagnósticos anteriores siguen siendo válidos.
El diagnóstico de síndrome de Asperger desapareció oficialmente de los manuales psiquiátricos en 2013, y millones de personas siguen asimilando lo que eso significa para su identidad, su documentación y su atención sanitaria. No se trata solo de un cambio de etiqueta. Es una historia arraigada en una ciencia defectuosa, en la historia de tiempos de guerra y en la lucha constante por ser comprendidos.
¿Qué ha pasado con el diagnóstico de síndrome de Asperger?
Si has estado buscando respuestas sobre el síndrome de Asperger, aquí tienes la versión resumida: el diagnóstico ya no existe oficialmente. En 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría publicó la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), y el síndrome de Asperger dejó de figurar como diagnóstico independiente. Se integró en una categoría más amplia denominada «trastorno del espectro autista» (TEA).
El razonamiento se basó en la coherencia. Los profesionales clínicos llevaban mucho tiempo teniendo dificultades para trazar una línea fiable entre el síndrome de Asperger y otras manifestaciones relacionadas con el autismo, y los investigadores descubrieron que las distinciones no se sostenían ante un análisis riguroso. En lugar de mantener etiquetas separadas que se solapaban significativamente, el DSM-5 las unificó bajo un mismo espectro. Según la clasificación del trastorno del espectro autista, el TEA abarca ahora una amplia gama de manifestaciones que antes se diagnosticaban como trastornos distintos.
Dónde se sitúa hoy el síndrome de Asperger
En el marco actual, lo que antes se denominaba síndrome de Asperger se corresponde más estrechamente con el nivel 1 del TEA, que describe a una persona que requiere cierto apoyo, pero que, en general, puede desenvolverse en la vida cotidiana con mayor independencia que aquellas que se encuentran en niveles de apoyo más altos. El sistema de niveles refleja la cantidad de apoyo que necesita una persona, no su inteligencia ni su potencial.
El cambio no se limitó a Estados Unidos. La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), que se utiliza para el diagnóstico en países fuera de EE. UU., retiró la etiqueta de «síndrome de Asperger» en 2022, alineando así la práctica internacional con el enfoque estadounidense.
Si tú o un ser querido recibisteis un diagnóstico de síndrome de Asperger antes de 2013, no es necesario someterse a una nueva evaluación. Ese diagnóstico sigue siendo válido. Muchas personas siguen identificándose personalmente con el término, aunque ya no aparezca en los manuales de diagnóstico. Las dificultades de comunicación social que suelen acompañar a una presentación de TEA de nivel 1, incluidas las dificultades que pueden solaparse con la ansiedad social, siguen siendo reconocidas y tratadas en el marco actualizado.
La historia del síndrome de Asperger: de 1944 al DSM
Para comprender por qué el término «síndrome de Asperger» desapareció de los manuales de diagnóstico oficiales, resulta útil saber cómo llegó a aparecer allí en primer lugar. La historia abarca décadas, traspasa las barreras lingüísticas y refleja hasta qué punto ha cambiado nuestra comprensión del espectro autista a lo largo del tiempo.
El artículo de Hans Asperger de 1944
En 1944, el pediatra austriaco Hans Asperger publicó un artículo en el que describía a un grupo de niños a los que llamaba cariñosamente «pequeños profesores». Estos niños presentaban dificultades sociales significativas, pero también mostraban grandes habilidades verbales y una notable capacidad para concentrarse profundamente en temas específicos. Asperger creía que representaban un perfil distinto que merecía la pena estudiar. Sus observaciones eran detalladas y, en muchos aspectos, se adelantaban a su tiempo.
El problema fue el momento y el idioma. Publicado en alemán durante la Segunda Guerra Mundial, el artículo apenas llegó a nadie fuera de los círculos académicos de habla alemana. Durante las tres décadas siguientes, el trabajo de Asperger pasó prácticamente desapercibido para la comunidad científica en general.
Lorna Wing introduce el término en el mundo anglófono
El punto de inflexión se produjo en 1981, cuando la psiquiatra británica Lorna Wing publicó un artículo que volvió a dar a conocer las observaciones de Asperger a los investigadores y clínicos de habla inglesa. Wing acuñó el término «síndrome de Asperger» y, al hacerlo, tomó una decisión deliberada. En aquella época, la palabra «autismo» se asociaba fuertemente con una discapacidad grave y una manifestación no verbal. Muchos padres se resistían a que se aplicara esa etiqueta a sus hijos, por temor al estigma y a los malentendidos. Al dar a este perfil el nombre de Asperger, en lugar de encuadrarlo en las categorías de autismo ya existentes, Wing abrió una vía para su reconocimiento que resultaba menos cargada de connotaciones.
Su trabajo despertó un nuevo interés investigador y proporcionó a los médicos un marco para identificar a personas que durante mucho tiempo habían sido incomprendidas, ignoradas o simplemente tachadas de «excéntricas».
De la investigación al diagnóstico oficial
El creciente volumen de investigaciones condujo finalmente al reconocimiento oficial. El síndrome de Asperger se incluyó en el DSM-IV en 1994 y en la CIE-10 aproximadamente en la misma época. Este fue un momento significativo: el breve período de reconocimiento diagnóstico del síndrome de Asperger refleja lo breve que fue, en realidad, este intervalo de reconocimiento oficial.
Una vez que el diagnóstico existió sobre el papel, las cifras aumentaron de forma constante a finales de la década de los noventa y durante la década de los 2000. Muchos adultos que habían pasado años sintiéndose diferentes sin saber por qué por fin tenían un nombre para sus experiencias. Los médicos identificaban a personas que se habían quedado fuera de los criterios diagnósticos anteriores, más restrictivos. El término había pasado de ser un concepto oscuro de un documento de la época de la guerra a convertirse en un término de uso común en apenas dos décadas.
El controvertido legado de Hans Asperger
El abandono del término «Asperger» no es solo una decisión clínica. Para muchos miembros de la comunidad del autismo, también conlleva un peso moral arraigado en pruebas históricas inquietantes sobre el hombre que da nombre al trastorno.
En 2018, la historiadora Edith Sheffer publicó *Asperger’s Children*, un libro meticulosamente documentado que recoge la colaboración de Hans Asperger con el programa eugenésico nazi durante la Segunda Guerra Mundial. Ese mismo año, el historiador checo Herwig Czech publicó una investigación que corroboraba estos datos en la revista *Molecular Autism*, basándose en documentos de archivo que no se habían examinado anteriormente para llegar a conclusiones similares. La convergencia de dos investigaciones independientes hizo que los hallazgos fueran difíciles de descartar.
En el centro de estas revelaciones se encontraba la conexión documentada de Asperger con la clínica Am Spiegelgrund de Viena, un centro en el que se asesinó a cientos de niños con discapacidad como parte del programa más amplio del régimen nazi para eliminar a quienes se consideraban inadecuados para la sociedad. Las pruebas demostraron que Asperger derivaba niños a esta clínica. Al parecer, clasificaba a los niños en dos grupos: los que consideraba «educables» y útiles para el Estado, y los que no. Para los niños que entraban en la segunda categoría, ese veredicto podía resultar letal.
Algunos investigadores han argumentado que el papel de Asperger fue más complejo que una simple colaboración, y que es posible que también se esforzara por proteger a algunos niños. Sin embargo, las remisiones documentadas a los programas de exterminio no se discuten. Sea cual sea el panorama completo de sus motivaciones, la evidencia del daño es real.
Para muchas personas autistas y sus familias, estos hallazgos añadieron una dimensión moral a las razones clínicas ya existentes para retirar el término. Llevar un diagnóstico que lleva el nombre de alguien vinculado a tales atrocidades les parecía, a muchos, profundamente incorrecto.
El problema de la Torre de Babel: por qué cuatro definiciones diferentes hacían imposible el diagnóstico
Antes de 2013, los médicos que diagnosticaban el síndrome de Asperger no seguían todos las mismas pautas. Coexistían al menos cuatro conjuntos de criterios que se contradecían entre sí: el DSM-IV, la CIE-10, los criterios de Gillberg y los de Szatmari. Cada uno definía el síndrome de Asperger de forma diferente, trazaba los límites en lugares distintos y generaba una crisis científica que socavó silenciosamente el diagnóstico durante años.
Las diferencias no eran insignificantes. Los criterios de Gillberg exigían la torpeza motora como rasgo definitorio. El DSM-IV no. El DSM-IV no exigía un retraso significativo del lenguaje, pero otros conjuntos de criterios eran mucho menos precisos sobre lo que realmente significaba «significativo». Algunos conjuntos ponían gran énfasis en el deterioro social; otros daban más peso a los comportamientos repetitivos. Un niño que cumplía el umbral para el síndrome de Asperger según un marco de referencia podría no cumplirlo según otro, y no existía una forma consensuada de resolver ese conflicto.
Cuando al mismo niño se le dan tres diagnósticos diferentes
Las investigaciones sobre la fiabilidad interevaluador en distintos centros clínicos demostraron que un mismo niño podía acudir a diferentes clínicas y salir de ellas con diagnósticos totalmente distintos: síndrome de Asperger según un profesional, autismo de alto funcionamiento según otro y TGD-NOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado) según un tercero. El diagnóstico que recibía un niño solía depender menos de su perfil real y más del manual que prefiriera su profesional clínico.
Este problema se trasladó directamente a la investigación. Los estudios sobre el «síndrome de Asperger» se basaban en poblaciones completamente diferentes, ya que cada equipo de investigación utilizaba criterios de inclusión distintos. Un estudio realizado en Suecia que utilizaba los criterios de Gillberg, en la práctica, analizaba un grupo distinto al de un estudio realizado en Estados Unidos que utilizaba el DSM-IV. Intentar comparar los resultados de esos estudios era como intentar comparar medidas tomadas con reglas diferentes.
La distinción entre el síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento era especialmente frágil. En la práctica, los profesionales clínicos no podían diferenciar ambos de forma fiable, ni siquiera cuando lo intentaban. La frontera diagnóstica que parecía clara sobre el papel se desvanecía en condiciones reales.
Para el comité del DSM-5, esto no era un debate filosófico sobre etiquetas. Se trataba de un fallo de fiabilidad concreto y cuantificable. Una categoría diagnóstica que produce resultados inconsistentes entre los profesionales clínicos y muestras incomparables entre los distintos estudios no puede sustentar una buena práctica científica ni una buena atención clínica. Ese fallo, más que cualquier otro factor por sí solo, motivó la decisión de consolidar los diagnósticos separados en un marco unificado de trastornos del espectro autista.
Por qué se eliminó el síndrome de Asperger: la decisión del DSM-5 en 2013
En 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría publicó el DSM-5, lo que supuso uno de los cambios más debatidos en la historia de la psiquiatría moderna. El síndrome de Asperger fue eliminado como diagnóstico independiente. La decisión partió del Grupo de Trabajo sobre Trastornos del Desarrollo Neurológico del DSM-5, un equipo de investigadores y clínicos que dedicó años a revisar la evidencia acumulada sobre los trastornos relacionados con el autismo. Su conclusión principal: el autismo no es un conjunto de subtipos separados y claramente definidos. Se trata de un único espectro.
La historia y las revisiones sucesivas del DSM reflejan una tendencia constante a perfeccionar las categorías a medida que se profundiza en el conocimiento científico. La eliminación del síndrome de Asperger siguió esa misma lógica.
Tres razones fundamentales para el cambio
El Grupo de Trabajo señaló tres problemas principales a la hora de mantener el síndrome de Asperger como una categoría distinta.
En primer lugar, la fiabilidad diagnóstica era escasa. Los médicos que aplicaban los criterios del DSM-IV para el síndrome de Asperger, el trastorno autista y los trastornos relacionados solían llegar a conclusiones diferentes sobre un mismo paciente. Dos profesionales con la misma cualificación podían evaluar al mismo niño y asignarle diagnósticos distintos.
En segundo lugar, no existía ningún marcador biológico o cognitivo fiable que distinguiera el síndrome de Asperger del autismo de alto funcionamiento. Los investigadores llevaban años buscando una diferencia cuantificable en las imágenes cerebrales, la genética o las pruebas cognitivas que permitiera diferenciar a ambos grupos. Según la justificación clínica para reclasificar el síndrome de Asperger dentro del TEA, no se encontró ningún marcador distintivo consistente. Sin él, resultaba difícil justificar científicamente el mantenimiento de una categoría separada.
En tercer lugar, el modelo de espectro se ajustaba mejor a la investigación. Los rasgos autistas, incluidas las diferencias en la comunicación social y los patrones de comportamiento restringido o repetitivo, se manifiestan en una amplia gama de presentaciones y niveles de gravedad. Un modelo dimensional que evalúa la gravedad, en lugar de asignar una etiqueta de subtipo, reflejaba con mayor precisión lo que los médicos observaban realmente.
Cómo funciona el nuevo diagnóstico
Según el DSM-5, el trastorno del espectro autista (TEA) se organiza en torno a dos ámbitos fundamentales: los déficits de comunicación social y los comportamientos restringidos o repetitivos. A cada persona se le asigna un nivel de gravedad de 1, 2 o 3, en función del grado de apoyo que necesite en su vida cotidiana. Este enfoque capta diferencias significativas sin crear límites diagnósticos artificiales.
El DSM-5 también introdujo una nueva categoría denominada «trastorno de la comunicación social» (SCD). Este diagnóstico se aplica a personas que experimentan dificultades significativas en la comunicación social, pero que no muestran comportamientos restringidos o repetitivos y, por lo tanto, no cumplen todos los criterios del TEA.
Una decisión que no estuvo exenta de polémica
La conclusión del grupo de trabajo no fue unánime. Investigadores destacados, entre ellos Fred Volkmar, de Yale, se pronunciaron públicamente en contra de la fusión, advirtiendo de que los nuevos criterios eran demasiado restrictivos. Los críticos plantearon una preocupación práctica: las personas con manifestaciones más leves que habían construido su identidad y accedido a los servicios bajo la etiqueta de «síndrome de Asperger» podrían perder por completo su diagnóstico bajo los criterios más estrictos del TEA. Esa preocupación por la identidad diagnóstica y el acceso a los servicios ha seguido marcando el debate en torno a este cambio desde entonces.
