Le syndrome d'Asperger a été officiellement retiré de la liste des diagnostics autonomes lors de la publication du DSM-5 en 2013, pour l’intégrer au trouble du spectre autistique (TSA) en raison d’un manque persistant de fiabilité diagnostique et de l’absence de marqueurs biologiques permettant de le distinguer de l’autisme de haut niveau ; ce qui était auparavant considéré comme le syndrome d’Asperger est désormais classé dans la catégorie TSA de niveau 1, et tous les diagnostics antérieurs restent valables.
Le diagnostic d’Asperger a officiellement disparu des manuels de psychiatrie en 2013, et des millions de personnes sont encore en train d’assimiler ce que cela signifie pour leur identité, leurs démarches administratives et leur prise en charge. Il ne s’agit pas simplement d’un changement d’étiquette. C’est une histoire ancrée dans une science imparfaite, dans l’histoire de la guerre et dans la lutte permanente pour se faire comprendre.
Qu’est-il advenu du diagnostic du syndrome d’Asperger ?
Si vous cherchiez des réponses concernant le syndrome d’Asperger, voici l’essentiel en quelques mots : ce diagnostic n’existe plus officiellement. En 2013, l’Association américaine de psychiatrie a publié la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), et le syndrome d’Asperger a été retiré en tant que diagnostic à part entière. Il a été intégré dans une catégorie plus large appelée « troubles du spectre autistique », ou TSA.
Cette décision s’explique par un souci de cohérence. Les cliniciens avaient depuis longtemps du mal à établir une distinction fiable entre le syndrome d’Asperger et d’autres manifestations liées à l’autisme, et les chercheurs ont constaté que ces distinctions ne résistaient pas à un examen approfondi. Plutôt que de conserver des étiquettes distinctes qui se recoupaient considérablement, le DSM-5 les a regroupées au sein d’un même spectre. Selon la classification des troubles du spectre autistique, les TSA englobent désormais un large éventail de manifestations qui étaient auparavant diagnostiquées comme des troubles distincts.
Où se situe aujourd’hui le syndrome d’Asperger ?
Dans le cadre actuel, ce que l’on appelait autrefois le syndrome d’Asperger correspond le plus étroitement au niveau 1 des TSA, qui décrit une personne nécessitant un certain soutien mais capable, en général, de gérer sa vie quotidienne avec une plus grande autonomie que celles se situant à des niveaux de soutien supérieurs. Ce système de niveaux reflète le degré de soutien dont une personne a besoin, et non son intelligence ou son potentiel.
Ce changement ne s’est pas limité aux États-Unis. La Classification internationale des maladies (CIM-11), utilisée pour le diagnostic dans les pays hors des États-Unis, a supprimé l’étiquette « syndrome d’Asperger » en 2022, alignant ainsi la pratique internationale sur l’approche américaine.
Si vous ou l’un de vos proches avez reçu un diagnostic d’Asperger avant 2013, il n’est pas nécessaire de faire l’objet d’une nouvelle évaluation. Ce diagnostic reste valable. De nombreuses personnes s’identifient encore personnellement à ce terme, même s’il ne figure plus dans les manuels de diagnostic. Les difficultés de communication sociale qui accompagnent souvent un trouble du spectre autistique (TSA) de niveau 1, y compris celles pouvant se confondre avec l’anxiété sociale, sont toujours reconnues et prises en charge dans le cadre de la nouvelle classification.
L’histoire du syndrome d’Asperger : de 1944 au DSM
Pour comprendre pourquoi le terme « syndrome d’Asperger » a disparu des manuels de diagnostic officiels, il est utile de savoir comment il y est apparu au départ. Cette histoire s’étend sur plusieurs décennies, transcende les barrières linguistiques et reflète à quel point notre compréhension du spectre autistique a évolué au fil du temps.
L’article de Hans Asperger publié en 1944
En 1944, le pédiatre autrichien Hans Asperger a publié un article décrivant un groupe d’enfants qu’il surnommait affectueusement les « petits professeurs ». Ces enfants présentaient d’importantes difficultés sociales, mais faisaient également preuve de solides aptitudes verbales et d’une capacité remarquable à se concentrer intensément sur des sujets spécifiques. Asperger estimait qu’ils représentaient un profil distinct qui méritait d’être étudié. Ses observations étaient détaillées et, à bien des égards, en avance sur leur temps.
Le problème résidait dans le moment choisi et la langue. Publié en allemand pendant la Seconde Guerre mondiale, cet article n’a pratiquement pas été lu en dehors des cercles universitaires germanophones. Pendant les trois décennies qui ont suivi, les travaux d’Asperger sont restés largement méconnus de la communauté scientifique au sens large.
Lorna Wing fait connaître le terme au monde anglophone
Le tournant s’est produit en 1981, lorsque la psychiatre britannique Lorna Wing a publié un article qui a fait redécouvrir les observations d’Asperger aux chercheurs et cliniciens anglophones. Wing a inventé le terme « syndrome d’Asperger » et, ce faisant, a fait un choix délibéré. À l’époque, le mot « autisme » était fortement associé à un handicap grave et à une expression non verbale. De nombreux parents refusaient cette étiquette pour leurs enfants, craignant la stigmatisation et l’incompréhension. En donnant à ce profil le nom d’Asperger plutôt que de l’intégrer dans les catégories existantes de l’autisme, Wing a ouvert la voie à une reconnaissance qui semblait moins chargée de connotations.
Ses travaux ont suscité un regain d’intérêt pour la recherche et ont fourni aux cliniciens un cadre permettant d’identifier des personnes qui avaient longtemps été incomprises, négligées ou simplement qualifiées d’« excentriques ».
De la recherche au diagnostic officiel
L’accumulation des travaux de recherche a finalement conduit à une reconnaissance officielle. Le syndrome d’Asperger a été ajouté au DSM-IV en 1994 et à la CIM-10 à peu près à la même période. Ce fut un moment marquant : la brièveté de la période de reconnaissance officielle du syndrome d’Asperger montre à quel point cette fenêtre de reconnaissance a été étroite.
Une fois le diagnostic officialisé, les taux de prévalence ont augmenté régulièrement de la fin des années 1990 jusqu’aux années 2000. De nombreux adultes qui avaient passé des années à se sentir différents sans pouvoir l’expliquer ont enfin pu mettre un nom sur ce qu’ils vivaient. Les cliniciens identifiaient des personnes qui avaient échappé aux critères diagnostiques antérieurs, plus restrictifs. En l’espace d’environ deux décennies, ce terme était passé d’un document obscur datant de la guerre à un mot courant dans le langage courant.
L’héritage controversé de Hans Asperger
L’abandon du terme « Asperger » n’est pas seulement une décision clinique. Pour de nombreux membres de la communauté autiste, il revêt également une dimension morale ancrée dans des preuves historiques troublantes concernant l’homme derrière ce nom.
En 2018, l’historienne Edith Sheffer a publié *Asperger’s Children*, un ouvrage minutieusement documenté qui retrace la collaboration de Hans Asperger avec le programme eugénique nazi pendant la Seconde Guerre mondiale. La même année, l’historien tchèque Herwig Czech a publié des recherches corroborantes dans la revue *Molecular Autism*, s’appuyant sur des documents d’archives jusque-là inexplorés pour parvenir à des conclusions similaires. La convergence de ces deux enquêtes indépendantes a rendu ces découvertes difficiles à écarter.
Au cœur de ces révélations se trouvait le lien avéré entre Asperger et la clinique Am Spiegelgrund à Vienne, un établissement où des centaines d’enfants handicapés ont été tués dans le cadre du programme plus large du régime nazi visant à éliminer ceux jugés inaptes à la société. Des preuves ont montré qu’Asperger orientait des enfants vers cette clinique. Il semblait classer les enfants en deux catégories : ceux qu’il considérait comme « éduquables » et utiles à l’État, et ceux qu’il ne considérait pas comme tels. Pour les enfants relevant de la deuxième catégorie, ce jugement pouvait s’avérer mortel.
Certains chercheurs ont fait valoir que le rôle d’Asperger était plus complexe qu’une simple collaboration, et qu’il aurait également pu œuvrer à la protection de certains enfants. Les orientations documentées vers des programmes d’extermination ne sont toutefois pas contestées. Quelle que soit la réalité complète de ses motivations, les preuves des préjudices causés sont bien réelles.
Pour de nombreuses personnes autistes et leurs familles, ces découvertes ont ajouté une dimension morale aux raisons cliniques existantes justifiant l’abandon de ce terme. Porter un diagnostic portant le nom d’une personne liée à de telles atrocités semblait, pour beaucoup, profondément inacceptable.
Le problème de la tour de Babel : pourquoi quatre définitions différentes rendaient le diagnostic impossible
Avant 2013, les cliniciens qui diagnostiquaient le syndrome d’Asperger ne suivaient pas tous les mêmes lignes directrices. Au moins quatre ensembles de critères concurrents coexistaient : le DSM-IV, la CIM-10, les critères de Gillberg et ceux de Szatmari. Chacun définissait le syndrome d’Asperger différemment, traçait les limites à des endroits différents et créait une crise scientifique qui a discrètement sapé le diagnostic pendant des années.
Ces différences n’étaient pas anodines. Les critères de Gillberg exigeaient une maladresse motrice comme caractéristique déterminante, ce qui n’était pas le cas du DSM-IV. Le DSM-IV n’exigeait pas de retard significatif du langage, mais les autres ensembles de critères étaient bien moins précis quant à la signification exacte du terme « significatif ». Certains ensembles mettaient fortement l’accent sur les troubles sociaux ; d’autres accordaient davantage d’importance aux comportements répétitifs. Un enfant qui répondait aux critères du syndrome d’Asperger selon un cadre donné pouvait ne pas y répondre selon un autre, et il n’existait aucune méthode consensuelle pour résoudre ce conflit.
Quand un même enfant reçoit trois diagnostics différents
Des recherches sur la fiabilité inter-évaluateurs entre différents sites cliniques ont montré qu’un même enfant pouvait se rendre dans différentes cliniques et en ressortir avec des diagnostics totalement différents : syndrome d’Asperger selon un clinicien, autisme de haut niveau selon un autre, et TDP-NS (trouble envahissant du développement non spécifié) selon un troisième. Le diagnostic posé dépendait souvent moins du profil réel de l’enfant que du manuel privilégié par le clinicien.
Ce problème a eu des répercussions directes sur la recherche. Les études sur le « syndrome d’Asperger » portaient sur des populations totalement différentes, car chaque équipe de recherche utilisait des critères d’inclusion différents. Une étude menée en Suède selon les critères de Gillberg portait, dans la pratique, sur un groupe différent de celui d’une étude menée aux États-Unis selon le DSM-IV. Tenter de comparer les résultats de ces études revenait à comparer des mesures prises avec des règles différentes.
La distinction entre le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau était particulièrement fragile. Dans la pratique, les cliniciens ne parvenaient pas à distinguer de manière fiable les deux, même lorsqu’ils s’y efforçaient. La frontière diagnostique qui semblait claire sur le papier s’est effacée dans les conditions réelles.
Pour le comité du DSM-5, il ne s’agissait pas d’un débat philosophique sur les étiquettes. Il s’agissait d’un échec concret et mesurable en matière de fiabilité. Une catégorie diagnostique qui produit des résultats incohérents d’un clinicien à l’autre et des échantillons incomparables d’une étude à l’autre ne peut pas étayer une science de qualité ni des soins cliniques de qualité. Cet échec, plus que tout autre facteur isolé, a motivé la décision de regrouper ces diagnostics distincts au sein d’un cadre unifié de troubles du spectre autistique.
Pourquoi le syndrome d’Asperger a été supprimé : la décision du DSM-5 en 2013
En 2013, l’Association américaine de psychiatrie a publié le DSM-5, apportant l’un des changements les plus controversés de l’histoire moderne de la psychiatrie. Le syndrome d’Asperger a été supprimé en tant que diagnostic à part entière. Cette décision émanait du groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux du DSM-5, une équipe de chercheurs et de cliniciens qui a passé des années à examiner les données accumulées sur les troubles liés à l’autisme. Leur conclusion principale : l’autisme n’est pas un ensemble de sous-types distincts et clairement définis. Il s’agit d’un spectre unique.
L’histoire et les révisions itératives du DSM reflètent une tendance constante à affiner les catégories à mesure que les connaissances scientifiques s’approfondissent. La suppression du syndrome d’Asperger s’inscrit dans cette même logique.
Trois raisons principales à l’origine de ce changement
Le groupe de travail a mis en évidence trois problèmes majeurs liés au maintien du syndrome d’Asperger en tant que catégorie distincte.
Premièrement, la fiabilité du diagnostic était faible. Les cliniciens appliquant les critères du DSM-IV pour le syndrome d’Asperger, le trouble autistique et les troubles apparentés parvenaient souvent à des conclusions différentes concernant un même patient. Deux professionnels également qualifiés pouvaient évaluer le même enfant et poser des diagnostics différents.
Deuxièmement, aucun marqueur biologique ou cognitif fiable ne permettait de distinguer le syndrome d’Asperger de l’autisme de haut niveau. Les chercheurs avaient passé des années à rechercher une différence mesurable en imagerie cérébrale, en génétique ou lors de tests cognitifs qui permettrait de séparer les deux groupes. Selon la justification clinique de la reclassification du syndrome d’Asperger au sein des TSA, aucun marqueur distinctif cohérent n’a été trouvé. En l’absence d’un tel marqueur, le maintien d’une catégorie distincte était difficile à justifier scientifiquement.
Troisièmement, le modèle de spectre correspondait mieux aux résultats de la recherche. Les traits autistiques, notamment les différences de communication sociale et les schémas de comportements restreints ou répétitifs, se manifestent selon un large éventail de présentations et de niveaux de gravité. Un modèle dimensionnel évaluant la gravité plutôt qu’attribuant une étiquette de sous-type reflétait plus fidèlement ce que les cliniciens observaient réellement.
Fonctionnement du nouveau diagnostic
Dans le DSM-5, les troubles du spectre autistique (TSA) s’articulent autour de deux domaines principaux : les déficits de communication sociale et les comportements restreints ou répétitifs. Chaque personne se voit attribuer un niveau de gravité (1, 2 ou 3), en fonction du niveau de soutien dont elle a besoin dans la vie quotidienne. Cette approche permet de saisir des différences significatives sans créer de frontières diagnostiques artificielles.
Le DSM-5 a également introduit une nouvelle catégorie appelée « trouble de la communication sociale » (SCD). Ce diagnostic s’applique aux personnes qui éprouvent d’importantes difficultés de communication sociale mais ne présentent pas de comportements restreints ou répétitifs, et ne répondent donc pas à l’ensemble des critères du TSA.
Une décision qui n’a pas été sans controverse
La conclusion du groupe de travail n’a pas fait l’unanimité. Des chercheurs éminents, dont Fred Volkmar de Yale, se sont publiquement opposés à cette fusion, avertissant que les nouveaux critères étaient trop restrictifs. Les détracteurs ont soulevé une préoccupation d’ordre pratique : les personnes présentant des manifestations plus légères, qui avaient construit leur identité et eu accès à des services sous le label « syndrome d’Asperger », risquaient de perdre complètement leur diagnostic en vertu des critères plus stricts des TSA. Cette préoccupation concernant l’identité diagnostique et l’accès aux services continue depuis lors d’influencer le débat autour de ce changement.
