Le deuil ambigu désigne le processus de deuil complexe que vivent les aidants lorsqu'un proche est physiquement présent mais psychologiquement absent en raison d'une démence, d'une lésion cérébrale ou d'une maladie mentale, ce qui nécessite un accompagnement thérapeutique spécialisé pour faire face à cette perte permanente tout en continuant à assumer les responsabilités liées à la prise en charge.
Avez-vous déjà eu l'impression de faire le deuil d'une personne assise juste en face de vous pendant le dîner ? Le deuil ambigu rend compte de ce paradoxe déchirant que vivent quotidiennement des millions d'aidants : faire le deuil de la perte profonde de la personne qu'elle était alors qu'elle reste physiquement présente.
Qu’est-ce que le deuil de l’aidant ? Comprendre la perte ambiguë
Vous pleurez quelqu’un qui est encore en vie. Cette personne est assise en face de vous au dîner, mais celle que vous connaissiez, celle qui se souvenait de votre anniversaire ou riait à vos blagues, vous semble inaccessible. C’est ce qu’on appelle le deuil ambigu, et si vous êtes un aidant qui le vit, vous n’êtes pas seul.
Le deuil ambigu décrit le processus de deuil qui survient lorsqu’une perte manque de finalité claire ou de reconnaissance sociale. Il n’y a pas de funérailles, pas de cartes de condoléances, pas de moment précis pour marquer ce qui vous a été enlevé. La perte est réelle, mais le monde qui vous entoure ne la perçoit peut-être pas ainsi.
La psychologue Pauline Boss a développé le concept de perte ambiguë pour expliquer ces expériences complexes. Son cadre théorique distingue deux types de perte. Le premier implique une absence physique accompagnée d’une présence psychologique, comme lorsqu’un être cher disparaît ou qu’une relation prend fin sans conclusion. Le second, et celui qui concerne le plus les aidants, implique une absence psychologique accompagnée d’une présence physique. Votre proche est là, mais la personne qu’il était semble s’être évanouie.
C’est ce deuxième type de perte ambiguë auquel sont souvent confrontés les proches aidants de personnes atteintes de démence, de lésions cérébrales traumatiques, de dépendance ou de maladie mentale grave. Vous vous occupez peut-être d’un parent qui ne vous reconnaît plus, d’un conjoint dont la personnalité a radicalement changé, ou d’un enfant adulte perdu à cause de la toxicomanie. Le chagrin vient par vagues, car la perte elle-même est permanente. Certains jours, vous apercevez des traces de la personne dont vous vous souvenez. D’autres jours, c’est comme si vous viviez à nouveau le deuil.
Ce qui rend cette forme de deuil particulièrement douloureuse, c’est son absence de résolution. Le deuil traditionnel, bien que dévastateur, évolue généralement vers l’acceptation au fil du temps. Le deuil ambigu vous maintient suspendu entre l’espoir et la perte, ce qui peut compliquer le processus d’adaptation et vous donner l’impression d’être coincé. Vous ne pouvez pas faire pleinement le deuil d’une personne qui est encore présente, mais vous ne pouvez pas non plus prétendre que rien n’a changé.
Deuil ambigu vs. deuil anticipé : comprendre ce que vous ressentez
Lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte d’une maladie évolutive ou d’un déclin cognitif, vous pouvez remarquer que le deuil se manifeste de manière inattendue. Deux types de deuil se chevauchent souvent dans ces situations, et comprendre la différence peut vous aider à donner un sens à votre expérience émotionnelle.
Le deuil anticipé est le deuil que l’on vit avant que le décès ne survienne réellement. Lorsqu’un proche reçoit un diagnostic terminal, vous pouvez commencer à faire le deuil de l’avenir que vous espériez partager avec lui. Ce type de deuil est centré sur une perte anticipée, une perte qui finira par apporter une conclusion définitive et la possibilité de passer par un deuil traditionnel.
Le deuil ambigu, en revanche, se concentre sur des pertes qui se produisent ici et maintenant, sans décès ni conclusion claire. Votre mère est encore en vie, mais sa démence fait qu’elle ne vous reconnaît plus. Votre conjoint a survécu à un traumatisme crânien, mais la personne que vous avez épousée vous semble inaccessible. Ces pertes sont réelles et profondes, mais il n’y a ni funérailles, ni rituel, et souvent aucune reconnaissance de la part des autres.
Les aidants vivent souvent ces deux types de deuil en même temps. Vous pouvez pleurer le parent que vous avez déjà perdu à cause de la maladie d’Alzheimer tout en redoutant simultanément son décès inévitable. Ce double deuil crée un poids émotionnel accru qui peut sembler accablant et déroutant.
Il est important de pouvoir mettre des mots sur ce que vous vivez. Lorsque vous identifiez que vous êtes confronté à un deuil ambigu, à un deuil anticipé, ou aux deux, vous vous autorisez à ressentir toute l’étendue de vos émotions. Cette clarté peut réduire l’isolement qui découle du deuil de pertes que les autres ne voient pas ou ne comprennent pas.
Pourquoi le deuil d’une personne encore en vie semble-t-il si compliqué ?
Vous pleurez quelqu’un qui a encore besoin de vous pour lui préparer son petit-déjeuner. Quelqu’un dont vous tenez encore la main. Quelqu’un qui peut vous sourire un instant et vous regarder comme un étranger l’instant d’après. C’est là le paradoxe au cœur du deuil ambigu, et il crée une expérience émotionnelle sans pareille.
Les sentiments qui remontent à la surface semblent souvent se contredire totalement. Vous pouvez ressentir un amour profond pour votre parent tout en lui en voulant pour le temps que ses soins vous prennent. Le chagrin et la culpabilité peuvent surgir en même temps : la tristesse pour ce qu’il était, la honte de souhaiter que les choses soient différentes. L’épuisement côtoie un dévouement farouche. Et ce qui est peut-être le plus déroutant de tout, ce sont ces moments de soulagement, quand ils sont calmes ou endormis, qui peuvent déclencher des vagues immédiates de honte. Ces contradictions ne sont pas le signe que quelque chose ne va pas chez vous. Elles constituent la réponse naturelle à une situation impossible où la perte et la présence coexistent.
La société n’a pas encore pris la mesure de ce type de deuil. Quand quelqu’un meurt, il y a des funérailles, des cartes de condoléances, des plats apportés par les voisins et des congés. Il existe des mots pour cela : veuve, orphelin, endeuillé. Mais lorsque votre mère ne vous reconnaît plus, ou que la personnalité de votre conjoint a fondamentalement changé, il n’y a pas de cérémonie pour marquer ce qui a été perdu. Personne n’envoie de fleurs. Vos collègues ne vous demandent pas comment vous allez des mois plus tard. On attend de vous que vous continuiez à vivre parce que, après tout, votre proche est toujours là.
Cette absence de reconnaissance engendre un profond isolement. Vos amis ne comprennent peut-être pas pourquoi vous souffrez alors que votre père « va bien » dans son centre de soins pour personnes atteintes de troubles de la mémoire. Les membres de votre famille peuvent minimiser votre chagrin ou le comparer défavorablement au leur. Vous pouvez vous retrouver incapable d’expliquer la douleur spécifique de ne pas être reconnu par quelqu’un qui connaissait autrefois chaque détail de votre vie, quelqu’un qui vous a donné un nom, vous a élevé ou a construit un foyer avec vous.
La personne dont vous pleurez la perte ne peut pas vous réconforter face à cette perte. Cette solitude particulière est bien réelle, et elle mérite d’être reconnue.
Vous avez le droit de faire le deuil d’une personne qui est encore en vie
Vous avez le droit de faire le deuil d’une personne encore en vie. Relisez cette phrase. Laissez-la faire son chemin. Car si vous vous occupez d’une personne atteinte de démence, vous attendiez peut-être une permission dont vous ne réalisiez pas avoir besoin.
Le deuil concerne la perte, pas la mort. Et vous avez subi des pertes profondes : la perte de souvenirs partagés, la perte d’un partenariat, la perte de l’avenir que vous aviez prévu ensemble. Ces pertes sont réelles, et elles méritent d’être reconnues. Vous n’avez pas besoin d’attendre des funérailles pour ressentir le poids de ce qui a déjà disparu.
De nombreux aidants se sentent coupables de faire le deuil d’une personne qui respire encore, qui est encore présente physiquement, même si elle ne l’est pas pleinement mentalement. Cela peut sembler déloyal, voire honteux. Mais les conseillers en deuil qui travaillent avec des familles touchées par la démence soulignent sans cesse que le deuil de l’aidant est non seulement normal, mais qu’il est tout à fait prévisible. Faire le deuil de la personne que votre proche était autrefois ne signifie pas que vous aimez moins la personne qu’il est aujourd’hui.
Les sentiments dont personne ne parle
L’une des aspects les plus difficiles du deuil ambigu réside dans les émotions qui semblent interdites. Le soulagement lorsque vous bénéficiez d’un répit. Le souhait, dans vos moments les plus sombres, que tout soit fini. Le ressentiment envers la personne dont vous vous occupez, ou envers des amis dont la vie semble épargnée par ce genre de perte.
Ces sentiments ne font pas de vous une mauvaise personne. Ils font de vous un être humain. S’occuper d’une personne atteinte de démence est épuisant, isolant et émotionnellement complexe. Votre système nerveux réagit à un stress prolongé et à une perte continue. Se sentir en proie à des sentiments contradictoires ne diminue en rien votre amour ou votre engagement.
Vos besoins comptent, même lorsque vous prodiguez des soins. Surtout lorsque vous prodiguez des soins. Reconnaître votre chagrin n’est pas égoïste. C’est nécessaire. On ne peut pas verser d’une tasse vide, et reconnaître ce que vous avez perdu est la première étape pour trouver des moyens de reconstituer ce que la prise en charge vous enlève.
La carte des étapes du deuil de l’aidant : reconnaître vos pertes
La prise en charge implique souvent une série de pertes qui s’accumulent au fil du temps, chacune modifiant la relation de manière à la fois subtile et bouleversante. Ces étapes de deuil ne s’annoncent pas toujours clairement. Vous ne réalisez peut-être même pas que vous êtes en deuil jusqu’à ce que vous regardiez en arrière et remarquiez à quel point les choses ont changé.
Ce cadre vous aide à mettre des mots sur ce que vous vivez peut-être. Gardez à l’esprit que ces étapes suivent rarement un ordre précis. Elles peuvent se succéder dans un ordre différent, se chevaucher ou varier d’un jour à l’autre. Certains aidants les vivent toutes, tandis que d’autres n’en rencontrent que quelques-unes.
Étape 1 : Les premiers trous de mémoire que vous remarquez
Ce que vous perdez : une compréhension commune
La première fois que votre proche oublie quelque chose que vous connaissiez tous les deux bien, cela peut être déstabilisant. Peut-être vous interroge-t-il sur un événement auquel vous avez assisté ensemble la semaine dernière, ou répète-t-il une histoire qu’il vient de vous raconter. Cela marque le début de la perte d’une personne qui partageait pleinement votre réalité.
Micro-stratégie d’adaptation : tenez un journal intime où vous consignez vos souvenirs et vos moments de vie. Cela permet de préserver votre histoire commune, même si la sienne commence à s’estomper.
Étape 2 : Il ou elle cesse d’utiliser votre nom ou l’utilise de manière incorrecte
Ce que vous perdez : la reconnaissance de votre identité
Entendre un nom erroné, ou aucun nom du tout, touche quelque chose de profondément personnel. Vous êtes toujours pleinement présent, mais sa capacité à vous situer dans son univers est en train de changer. Le chagrin est ici souvent intense et inattendu.
Stratégie de micro-adaptation : rappelez-vous que votre identité ne dépend pas de leur reconnaissance. Passez du temps avec des amis ou des proches qui vous connaissent parfaitement.
Étape 3 : Les blagues entre vous et les souvenirs communs ne créent plus de lien
Ce que vous perdez : une histoire commune
Ces références qui vous faisaient rire tous les deux, ces histoires que vous étiez les seuls à comprendre, deviennent désormais unilatérales. Vous êtes désormais seul à en garder le souvenir, ce qui peut vous donner un profond sentiment d’isolement.
Stratégie de micro-adaptation : partagez ces histoires avec quelqu’un d’autre qui connaissait votre proche, ou mettez-les par écrit. Les souvenirs restent réels même lorsqu’ils ne peuvent plus être partagés.
Étape 4 : Des changements de personnalité ou des bouleversements émotionnels apparaissent
Ce que vous perdez : la personne qu’il ou elle était
Lorsque la personnalité fondamentale d’une personne change, qu’elle devienne plus anxieuse, irritable, renfermée ou qu’elle ne se ressemble plus, vous pouvez pleurer la personne que vous connaissiez tout en continuant à prendre soin de celle qui se trouve devant vous. Cette double réalité est épuisante.
Stratégie d’adaptation : Regardez de vieilles photos ou vidéos lorsque vous avez besoin de renouer avec la personne qu’il ou elle était. Autorisez-vous à ressentir son absence tout en restant présent pour la personne qu’il ou elle est aujourd’hui.
Étape 5 : Les soins physiques deviennent nécessaires
Ce que vous perdez : la relation réciproque
Lorsque vous commencez à aider votre proche à se laver, à s’habiller ou à s’alimenter, la relation change de manière fondamentale. Le donnant-donnant qui définissait autrefois votre lien devient unidirectionnel. Cette perte de réciprocité peut entraîner un chagrin inattendu.
Stratégie d’adaptation à petite échelle : Créez de petits moments de connexion qui ne dépendent pas de la réciprocité. Se tenir la main, écouter la musique qu’ils aimaient autrefois ou simplement s’asseoir ensemble peut permettre de maintenir l’intimité sous de nouvelles formes.
Étape 6 : La non-reconnaissance totale
Ce que vous perdez : la relation elle-même
Lorsque votre proche ne vous reconnaît plus du tout, vous pouvez avoir l’impression d’être un étranger s’occupant d’un autre étranger. La relation que vous avez construite au fil des années ou des décennies semble n’exister que dans votre mémoire. C’est peut-être là la perte ambiguë la plus profonde.
Micro-stratégie d’adaptation : Reconnaissez que votre amour et votre attention comptent toujours, même sans reconnaissance. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien où d’autres comprennent ce deuil spécifique.
Où que vous vous trouviez sur cette carte, votre chagrin est légitime. Ces pertes sont réelles, et les nommer est la première étape pour les surmonter.
Rituels de deuil pour une personne encore en vie
Lorsqu’une personne décède, la société vous fournit un guide. Mais lorsque vous pleurez quelqu’un qui est encore physiquement présent, vous vous retrouvez souvent sans aucun de ces soutiens. Il n’existe pas de manière établie de faire le deuil d’une personne vivante, ce qui signifie que vous devrez peut-être créer la vôtre.
Mettre en place des rituels personnels ne signifie pas abandonner quelqu’un ou le déclarer parti. Il s’agit de vous autoriser à faire le deuil de ce qui a déjà été perdu tout en restant présent pour la personne qui reste. Ces pratiques créent un espace pour des émotions qui, autrement, n’auraient nulle part où aller.
Créer une boîte à souvenirs de la personne qu’elle était
Une boîte à souvenirs est une façon concrète d’honorer la personne que vous connaissiez avant que la maladie, un accident ou les circonstances ne la transforment. Rassemblez des photos de moments significatifs, des lettres qu’elle vous a écrites, des talons de billets d’événements auxquels vous avez assisté ensemble, ou de petits objets qui vous rappellent des expériences partagées. Vous pourriez y inclure une recette préférée écrite de sa main, un bijou qu’elle vous a offert, ou une carte qu’elle a signée avant que son état ne s’aggrave.


